Mittwoch, 2. August 2017

neuer Arzt, neues Glück

Nach dem letzten, geplatzten Termin bei einem unbekannten Arzt, hielt sich meine Begeisterung sehr in Grenzen, als mein Lebensgefährte mir von einem Arzt erzählte, der nicht nur hier in der Nähe sei, sondern der auch ursprünglich aus der Heimat meines Freundes stammt. Er sei somit ein "Landarzt", ein "Landei", und ganz jung ist er auch nicht mehr. Zudem decke er mehrere Fachrichtungen ab, und wir sollten es bei diesem Arzt probieren. Ich sagte meinem Lebensgefährten, das er das selber

Mittwoch, 19. Juli 2017

"Wir weichen nicht von der Norm ab"


Vor ca. acht Wochen hat mein Lebensgefährte (erneut) bei einem Arzt vorgesprochen - bzw. in der Praxis, mit dem Arzt selber an diesem Tag natürlich nicht. Er schilderte meinen Fall und erklärte, das ich aufgrund der extrem starken MCS seit letzten Jahres (dem 23. Juni 2016) zu keiner Blutuntersuchung mehr gehen konnte. Dies sei vornehmlich durch den Umstand bedingt, das die Praxen sich nicht auf meinen Fall einlassen wollten: einerseits weil MCS hier nicht wirklich als Krankheit anerkannt ist und sich die Ärzte somit nicht damit beschäftigen, andererseits weil es eben eine unbequeme Erkrankung ist, die Rücksicht auf den Patienten verlangt. Hierzu sind die wenigsten bereit, denn zu viele Vorkehrungen müssen getroffen und alles genau abgesprochen und geplant werden.

In der Praxis teilte die MTA meinem Lebensgefährten mit, das man durchaus eine Blutuntersuchung anberaumen könne - damit zumindest die äußerst wichtigen Schilddrüsen-Werte endlich wieder genommen und kontrolliert würden. Zudem solle er zwei Tage vor dem Termin persönlich mit dem Arzt sprechen. In diesem persönlichen Gespräch

Dienstag, 18. Juli 2017

MCS-Pass


 Gerade bei MCS ist es enorm wichtig, das die Ärzte, die man für diverse Untersuchungen aufsuchen muss, vor einem Termin über MCS informiert werden - bzw. über den Umstand, das der Patient darunter leidet. Da die Aufklärung hinsichtlich dieser sich immer schneller verbreitenden Umwelterkrankung noch in den Kinderschuhe steckt, und somit viele Ärzte entweder noch nichts von MCS gehört haben, oder aber diese Erkrankung als "rein psychosomatische Störung" abtun, ist es notwendig und unabdingbar, vor den Arztbesuchen die Praxis - Ärzte sowie das Personal! - darüber aufzuklären, was unter Umständen zu Problemen führen könnte.

Ein Arztbesuch mit MCS ist eine Sache, die man lange im Voraus planen muss, um Maßnahmen ergreifen zu können, die den eigenen Körper nicht wochenlang aus dem Gefüge werfen. Leider ist in Notfällen eine solche Planung natürlich nicht durchführbar.

Der MCS-Pass bietet die Möglichkeit, in Arztpraxen/bei Notärzten, Krankenhäusern und auf Ämtern eine Vorab-Aufklärung durchzuführen. Auf diesem Pass befinden sich in Kurzform alle wichtigen Informationen zur MCS und darüber, welche Auslöser unbedingt gemieden werden müssen - oder bei denen man zumindest extrem vorsichtig sein muss.

Den Ausweis kann man gegen kleine Gebühr von 4,- €uro bei der MCS- und CFS-Initiative NRW e. V. bestellen und erhält ihn inkl. Schutzhülle zugesandt.

Der Pass ist erst dann gültig, wenn er von einem niedergelassenen Arzt unterschrieben wurde!

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Montag, 10. Juli 2017

der selbe Handwerker, die selbe Story

Fast exakt ein Jahr nach dem Termin zur Überprüfung der Rauchmelder in der Wohnung erhielten wir ein Schreiben mit dem diesjährigen Termin. Da ich niemanden in der Wohnung haben will und kann bat ich meinen Lebensgefährten, bei der zuständigen Firma anzurufen und abzusprechen, das die Überprüfung von uns selber durchgeführt wird und hierfür niemand in die Wohnung gelassen wird. Gesagt, getan: niemand telefonisch zu erreichen.

Leichte Panik machte sich breit - oder eher die Angst, die sich verstärkte. Ich war hypernervös. Die ganze Aktion mit den Rauchmeldern dauert nur um die 2-3 Minuten, aber der jeweilige Handwerker muss jeden Raum betreten - für mich eine mittelschwere bis schwere Katastrophe, da mir dann nicht mal mehr das Schlafzimmer als Rückzugsort bleibt.

Am Morgen vor der Begehung war ich so nervös, das ich nicht mehr klar denken konnte. Ich zitterte am ganzen Körper. Plötzlich hörte ich die Wohnungstür knallen (ohne, das es zuvor geklingelt hätte), und zwei Minuten später kam mein Lebensgefährte mit dem Mess-Stab (wie auch immer man dieses Teil nennt, mit dem man wie eine Armverlängerung bequem vom Boden aus die Rauchmelder anstupsen und somit überprüfen kann, ob sie funktionsfähig sind) ins Wohnzimmer spaziert, stupste gegen den Rauchmelder, wiederholte das in allen anderen Räumen, war zur Tür raus verschwunden.

Als er dann nach einer kurzen Weile endlich zurück ins Wohnzimmer kam, fand er mich ziemlich verdattert aber auch sichtlich erleichtert vor.

"War der selbe wie letztes Jahr. Er hat schon vom Treppenabsatz gewunken, hat den Stab geschwenkt und gesagt, er könne sich gut an dich erinnern. Ich solle grade selber nachsehen und gut ist."

Ach ja, dieser Handwerker - den ich noch nie zu Gesicht bekommen habe, und das ist schon schade, denn ich würde ihm wirklich gerne für seine Rücksichtnahme danken! - hat einen besonderen Platz in meinem Herzen. Natürlich bekommt er wieder einen Kurt für seine Freundlichkeit.
 Ganz toll, das es auch solche Menschen gibt! :)

Samstag, 4. März 2017

neuer Header: meine Bedeutung



Lange habe ich überlegt, einen neuen Header zu entwerfen. Doch ebenso lange, wie ich hier nichts mehr geschrieben habe, habe ich das vor mir hergeschoben. Wenn ich mich mit diesem Blog beschäftige, tauche ich unweigerlich und zu einhundert Prozent in die Welt der MCS ein... in meinem Kopf, in meinem Herzen, meinem Körper, meiner Seele.

Ich kämpfe genug, jeden Tag, oft, mit dieser Erkrankung.Es gibt keine Sekunde meines Lebens, in der ich nicht mit der Krankheit konfrontiert, an sie erinnert werde. Wenn ich dann mal ein paar gute Stunden habe - warum mich dann noch wieder mit dem Thema auseinandersetzen? Seufz. 

Es ist wie es ist: ich kann nicht weglaufen. Ich bin eingeschlossen in dem kranken Körper, der mir so gut wie gar nichts mehr gestattet. Die Krankheit ist so mächtig geworden, das sie mein Leben bestimmt. Nicht mehr ich kann sagen, was ich tun will, die Erkrankung schreibt es mir vor.

Ich bin nicht nur umgeben davon... Genau das sagt das Bild. Die Krankheit ist nicht außerhalb von mir, sie ist in mir, sie dringt immer weiter in mich ein, lässt mich verblassen, löst mich auf... Ich hoffe, es ist noch lange genug etwas von mir selber übrig, etwas von dem, was ich einmal war, von dem ich glaubte, ich könne es nie verlieren, damit ich nochmal richtig glücklich sein kann. Mich normal fühlen kann. Nur eine Weile.

Und doch habe ich die Freiheit noch im Kopf... 




Montag, 27. Februar 2017

Wie sich mein Leben verändert hat


Wo soll ich da beginnen? In den letzten Monaten hat sich mein Zustand geändert. Ich kann mittlerweile nicht mehr sagen, ob sich etwas bzw. was sich verschlechtert hat. Gebessert hat sich - nichts.

Mittlerweile machen mir die Gerüche im Haus mehr und mehr zu schaffen. Ich habe vor die Wohnungstür (innen) Säcke gestellt (nicht ausdünstende Müllsäcke), in denen mein Lebensgefährte seine Draußen-Klamotten aufbewahrt, damit der Gestank aus dem Hausflur nicht so extrem in die Wohnung zieht - das ist natürlich ein hoffnungsloses Unterfangen in einem belebten Mietshaus. Noch dazu neben einer Nachbarin, die sich dermaßen einparfümiert, das man ihren Gestank stundenlang im gesamten Hausflur riechen kann. An Weihnachten (2016) waren mehrere ihrer Tussi-Bekannten da (es tut mir leid, ich kann diesen Personenkreis nicht anders bezeichnen), alle eingesprüht bis Unterkante Oberlippe. Leider mußte mein Lebensgefährte an diesem Tag noch einmal einkaufen gehen - der Gestank raubte mir wortwörtlich die Sinne. Hätte ich mir nicht vorsichtshalber (da ich den Radau auf dem Flur schon unten an der Eingangstür hatte

Donnerstag, 24. November 2016

Ohne Heizung schmerzt alles

Am Dienstag gegen 16-17 Uhr fiel die Heizung aus. Paff, Heizkörper zwei Stunden zuvor noch normal geheizt, plötzlich eiskalt. Anfangs hab ich nichts bemerkt, doch nach zwei Stunden - nachdem ich von meiner nachmittäglichen Mittagsruhe aufgestanden war - wurden Nase und Füße eiskalt. Ich wickelte die Decke fester um mich, bis ich dann die Keramikabteilung aufsuchen mußte: und hier fiel mir auf, das die Heizung kalt war. Klar war es schon nach 18 Uhr, sodass selbstverständlicherweise unsere Vermietergesellschaft auch geschlossen hatte. Also richtete ich mich auf eine kühle Nacht ein.

Morgens rief mein Lebensgefährte direkt bei der Vermietergesellschaft (ich kürze die nachfolgend einfach mal mit VGS ab) an. Bzw. telefonierte er erstmal mit der zuständigen Sanitär-Firma. Denn unsere VGS ist ja vor 8:30-9:00 Uhr nicht erreichbar. Wozu auch? (Nein, ich sage nicht jedesmal vorher bescheid, wenn es sich um Sarkasmus handelt, dafür sind meine Finger zu kalt und steif.) Bei der VGS meinte man, man würde direkt den zuständigen Fachdienst benachrichtigen. Ja, super! Als könnten wir das nicht selber, aber nein, der Auftrag muss offiziell von denen rausgehen, damit wir am Ende nicht die Kosten tragen. Seufz.

Gegen 11 Uhr wurden die Heizkörper warm. Gegen 13 Uhr war ich nicht mehr so extrem durchgefroren, die Schmerzen legten sich ein wenig. Schmerzen? Ach, hatte ich noch gar nicht erwähnt: Muskel- und Knochenschmerzen, starke Nervenschmerzen vor allem im