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Die ersten Symptome, die ich spürte...


Seit meiner Schilddrüsen-Komplett-OP (Thyreoidektomie) im September 2013 bin ich nicht wieder so richtig auf die Beine gekommen. Anfangs wurden mir - aufgrund der fahrlässigen Nachsorge - gar keine SD-Hormone verordnet, es hieß lediglich, ich solle mich "nach 3-4 Wochen mal beim Hausarzt melden und der verschreibt Ihnen dann die Tabletten". Nach 10 Tagen erlitt ich einen Kreislaufkollaps, brach komplett zusammen und bekam alle paar Tage eine andere Hormon-Dosis verordnet (10 Tage nach der OP lag mein TSH - hier nur vereinfacht erklärt, bitte selber informieren!) bei 34 (Stand sollte sein 0,3-1,5 - nach neuen wissenschaftlichen Maßstäben; es gibt allerdings immer noch Ärzte, die einen Wert zwischen 0,5 - 5,0 für "normal" halten).

 ⮞ September 2013-Dezember 2013 ⮜ 
Ich landete fünf mal im Krankenhaus, war nicht mehr fähig, Nahrung zu mir zu nehmen (außer Wasser; 3 Wochen lang trank ich bis zu 6 Liter am Tag) und verlor binnen 10 Wochen 35 kg Gewicht. Ich suchte in dieser Zeit viele Ärzte auf: Internisten (u. a. Schwerpunkt auf Kardiolgie/Diabetologie), Endokrinologe, Gynäkologe, HNOs, Gastroentologen, Neurologen, Nuklearmediziner, Sportmediziner... 
Drei Monate nach meiner SD-OP landete ich auf der neurologischen Station im städtischen Krankenhaus. Ich konnte zu diesem Zeitpunkt nicht mehr alleine laufen (ohne das Abstützen auf einen Arm wäre ich direkt zu Boden gesunken), litt unter ständig anhaltendem Dreh- und Schwankschwindel, Übelkeit, Muskelschwäche, Verdauungsbeschwerden (kein Wunder, wie gesagt, ich konnte zu diesem Zeitpunkt keinerlei Nahrung mehr aufnehmen!), Schlaflosigkeit, ständigem Kopfdruck, Kälte-Anfällen (Schüttelfrost), Nervenzucken, Muskelzucken, Krämpfen in den Extremitäten, Angstzuständen, Panikattacken, Gleichgewichtsstörungen, Druck auf dem Ohr (einhergehend mit einem "hohl klingenden" und "nachhallenden" Geräusch beim Sprechen), sehr verlangsamte Sprache...

Eines nachts (Dezember 2013) wachte ich nach einer Stunde Schlaf auf und schielte. Ich rannte panisch ins Bad, um in den Spiegel zu sehen. Es dauerte ca. fünf Minuten, bis ich wieder klar sehen konnte. Nachdem ich mir selber sagte, das das nur eine Folge des Schlafmangels sei (nach all den Monaten kein Wunder), schlief ich für ca. eine halbe Stunde wieder ein. Beim erneuten Aufwachen schielte ich nicht nur, sondern sah zudem auch Doppelbilder. Es war von Samstag auf Sonntag - und ich traute mich nicht mehr, die Augen zu schließen.
  Ich landete - wie eingangs erwähnt - auf der Neurologischen. Kaum war ich an der Anmeldung in der Notaufnahme und schilderte dort meine Beschwerden, wurde ich in einen Raum gebracht und dort wenige Minuten später schon von einer Neurologin aufgesucht.

Von da an ging es recht schnell: die junge Ärztin ließ mich während meines 6-tägigen Krankenhausaufenthaltes komplett neurologisch durchchecken und stellte lediglich einen chronischen Kalium-Mangel fest. Als dieser letztendlich ausgeglichen war, konnte ich endlich wieder Nahrung zu mir nehmen, womit sich auch mein Wasser-Haushalt regulierte und ich mit einem Trinkverhalten auf um die 3 Liter Wasser täglich hinkam (dies ist normal und ein Soll nach einer kompletten SD-Entfernung!).

 Die SD-Hormone waren natürlich noch lange nicht im grünen Bereich, denn damals - ohne feste Nahrung - benötigte ich nur 25 µg. Mein TSH stieg, mit zunehmender Nahrungsaufnahme, kontinuierlich an. Gegen Mitte Januar (knapp 3 Wochen nach meinem KH-Aufenthalt auf der Neurologischen) lag mein TSH - dort noch bei 0,9 - dann schon wieder bei 15.
🡆 Ganz vereinfacht ausgedrückt: L-Thyroxin, das SD-Hormon, das verabreicht wird wenn man keine SD mehr hat, wird über den Darm aufgenommen. Je weniger im Darm "los ist", desto schneller schlägt das Hormon an. Je mehr Nahrung man aufnimmt, desto länger benötigt das LT, sich im Körper entfalten zu können. Deshalb ist es wichtig, die Hormone immer auf nüchternen Magen einzunehmen (sprich 6 Stunden zuvor keine feste Nahrung zu sich zu nehmen). Nur so kann gewährleistet werden, das die Hormone ihre volle Wirkungskraft entfalten können.

  Nachdem ich dann gegen April/Mai 2014 fähig war, einigermaßen zurück ins Leben zu finden (zuvor konnte ich ja monatelang nur noch liegen) - die Hormonschwankungen und -Schübe sind beträchtlich, wenn die SD fehlt und die Hormone nicht so greifen, wie sie sollen (heißt: zu schwach oder zu hoch dosiert sind) - bemerkte ich andere Symptome: sobald ich einen Geruch wahrnahm - beispielsweise beim Spaziergang durch die Stadt, an Parfümerien oder Drogerien vorbeiging - wurde mir ganz "seltsam".
  Die Symptome zu diesem Zeitpunkt: Linksdrall beim Laufen (manchmal, wenn es heftig war, ein richtiges Übersacken zur linken Seite, fast Umkippen), Versteifung bis hin zu Krämpfen in den Extremitäten, Schwindel (Dreh-, Schwank- und Liftschwindel), Übelkeit, Magendruck, Nervenschmerzen/-Stechen, Benommenheit (von leicht bis sehr stark, hinreichend zur Verwirrung), Orientierungslosigkeit, Angst- und Panikattacken, Atembeschwerden (von "Schnappatmung" bis hin zu Hustenanfällen), Beklemmungsgefühlen in der Brust, Krämpfen im Brustbereich, plötzlich einsetzenden Kopfschmerzen (Gefühl von einem zu engen Helm auf dem Kopf), Muskel- und Nervenzucken...

  Mit der Zeit verstärkten die Symtome sich. Bis ich gegen Herbst 2014 von einem Arzt Blut abgenommen bekam und dieser mir eröffnete, ich hätte einen massiven Vitamin D3-Mangel (und zu viel Speichereisen/Ferritin). Kaum, das ich eben dieses Hormon (nicht wie der Arzt es mir empfohlen hatte, sondern wie ich mich selber im Netz informierte!) supplementierte (somit also in kurzer Zeit durch erhöhte Gaben des D3), ging es mir nach einigen wenigen Monaten merklich besser. Ich konnte wieder ganz normal vor die Tür gehen, durch die Stadt laufen, in Geschäfte gehen, unter Leute. Stark geruchsempfindlich war ich dennoch, aber es haute mich nicht jedesmal um, die Symptome schwächten zusehends ab.

  Leider setzte ich - auf panisches Anraten des Arztes - im heißen Sommer 2015 - das Vitamin D3 nach und nach ab, in der Erwartung auf einen erneuten Bluttest. Dieser wurde mir zwar zugesagt, aber nicht genommen. Und so verstärkten sich meine Symptome nicht nur, sie verschlimmerten sich dermaßen, das ich heute nicht mehr in der Lage bin, meine Wohnung zu verlassen. Mir war letztendlich klar, das weder die (SD-)Hormone, noch das Vitamin D3 alleine verantwortlich sein konnten für meinen desolaten Zustand. Durch all die schlechten Erfahrungen mit Ärzten, die ich in dieser (doch recht kurzen Zeit) habe sammeln müssen, forschte ich selber nach und stieß auf die Krankheit "MCS": Multiple Chamikalien-Sensivität...

  Mein Blog knüpft nun hier an, an eine Zeit, in der ich folgende Symptome zeige auf die extreme Geruchsempfindlichkeit gegenüber jedweden Chemikalien (=Putzmitteln, Zahnpasta, Shampoos, Deos, Parfums, Seifen, Waschmitteln - generell sogenannten "Hygieneprodukten" - Desinfektionsmitteln, Waschalkohol); Empfindlichkeit gegenüber Zellstoffen (= Tempos, Toilettenpapier, Krepppapieren, Pappe -> z. B. die grauen Papierröllchen beim Toi-Papier, aber auch auf sog. "chlorfrei gebleichtes" Schreibpapier); Autoabgase (ganz extrem bei Diesel-Fahrzeugen); heftige Symtome bei Baustellen (die ich nicht sehen muss, die 200 Meter weiter entfernt sein können - oder mehr)...

 Die Symptome: 

- Benommenheit (von leicht = nach 5-10 Minuten wird der Kopf wieder klarer; bis hin zu extrem stark = ich brauche ca. eine ganze Stunde im Bett, damit der Kopf klar wird);
- Schwindel (kurzzeitiger Drehschwindel, wie ein kurzer Ritt auf einem Karussell), länger anhaltender Schwankschwindel (im Sitzen/Liegen; hält auch schon mal einige Stunden an);
- innerliches Vibrieren: die Nervenbahnen zerren und reißen; Nervenzittern (mehr linksseitig, rechtsseitig abgeschwächt);
- plötzlich auftretende Nervenschmerzen in den Armen (manchmal nur links, manchmal nur rechts, manchmal beidseitig): angefangen von den Oberarmen bis zu den Fingerspitzen;
- Krämpfe in den Extremitäten: rechter Fuß/Wade verkrampft; Schluppfuß (heißt: der Fuß schluppt oder schlappt einfach weg, man kann ihn nicht mehr bewegen und muß den gesamten Fuß "rollen" um noch laufen zu können);
- heftige Kopfschmerzen: links- und/oder rechtsseitig auftretende Schläfenschmerzen; Frontalkopfschmerzen; Schmerz im Hinterkopf; Schmerz auf der Schädeldecke;
- Hirndruck;
- Nervenschmerzen/-zucken an den Augen bis hin zum Gefühl von Erblindung;
- Schmerzen in der Brust (linksseitig): verbunden mit Nervenschmerzen im linken Arm;
- Gangschwierigkeiten;
- heftige, kurzzeitig auftretende Schmerzen im Nierenbereich;
- Konzentrationsschwäche;
- starker, heftig einsetzender Konzentrationsverlust (bis hin zur kurzzeitigen kompletten Orientierungslosigkeit);
- Wortfindungsschwierigkeiten;
- Unfähigkeit, durch die Nase "abzuatmen" (= das Ein- sowie Ausatmen durch die Nase führt zu extremer Benommenheit, Schmerzen im Gesichtsbereich, Stirnschmerz, Schläfenschmerz; dauert zwischen 5-60 Minuten an, je nach Heftigkeit);
- Steigerung des Tinnitus (zum "normalen", ständigen Tinnitus fügen sich andere Ohrgeräusche hinzu, beispielsweise ein schriller Pfeifton, ein dumpfer Klopfton - Nachlassen ungewiss);
- starke Gelenk-/ und Knochenschmerzen (das Gefühl, als wäre etwas geprellt, verstaucht oder sogar gebrochen - Nachlassen ungewiss);
- Atemprobleme, asthmatische Anfälle, trockenes Husten, würgender Hustenreiz;
- Erbrechen (nur infolge extremer Expositionen);
- Magendruck/extremer Reflux (Magensäure fließt auch in Sitzposition aus dem Mund);
- 2-8 Tage lang anhaltender übler Geschmack im Mund (sehr bitter, inklusive bräunlicher, bitterer Verfärbung auf manchen Stellen der Zunge);
- Muskelschwäche (bei äußerlichen Attacken wie auch bei Nahrungsaufnahme);
- plötzlich auftretendes Nervenstechen (wie Nadelstiche), v. a. im Gesichtsbereich (meistens bei Expositionen die nicht direkt in der Wohnung sind);
- unsicherer Halt (gleichzusetzen mit Gleichgewichtsstörung und Schwankschwindel), der sich auf das Sitzen und Liegen bezieht: hier ist ein "Festkrallen" nötig, also einen Halt suchen um dem Schwanken/Wanken entgegenzuwirken (z. B. ins Kopfkissen/die Bettdecke krallen; am Tisch festhalten);
- "runde Knie": diesen Begriff kann ich nicht medizinisch benennen, da es ein Gefühl ist, als hätte man plötzlich ein Ei oder eine Kugel in den Knien, statt eines Gelenkes; bei Exposition "rollen" die Knie; kein festes Stehvermögen mehr möglich; "rumeiern";


... soweit die akuten Symptome. Es gesellen sich immer wieder neue Symptome hinzu, die durch Gerüche ausgelöst werden können, allerdings ebenso durch die Nahrung.

Soweit zu meinen Symptomen.
(Stand Februar 2021)


❗ Hinweis ❗

Wer diese (oder einige dieser) Symptome verspürt muss nicht zwangsläufig an MCS erkrankt sein! Dies ist kein "ich mach dir mal Panik"-Blog! Hier geht es lediglich um meine persönlichen Erfahrungen mit MCS und den Ärzten, die ich konsultiert habe. Dies sind meine persönlichen Empfindungen, mein Leben, meine Geschichte.

Wer allerdings unter diesen (oder ähnlichen) Symptomen leidet, allein aufgrund von starker Geruchsempfindlichkeit (vor allem in Zusammenhang mit Hormon-/ Stoffwechselstörungen und/oder Nervenerkrankungen wie Polyneuropathie) bzw. Symptome an den Tag legt, die (obwohl er einen Geruch als angenehm empfindet, auch beim Verzehr von Nahrungsmitteln!) diesen ähnlich sind oder die ganz plötzlich auftreten (und dann zum gesamten Krankheitsverlauf gar nicht mehr passen wollen) sollte dies ernst nehmen.

 MCS kann jeden treffen - 
und das sofort, ganz unverhofft!